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                    华中科技大学同济医院在湖北首开罕见病专病门诊

                    发布时间:2019年02月27日 16:43 来源:中国新闻网
                    授牌仪式 马芙蓉 摄

                      中新网武汉2月27日电 (马芙蓉 邓国欢)华中科技大学同济医院罕见病专病门诊27日正式开诊,即日起患者通过该院官方微信可以预约挂号。这是湖北首家罕见病专病门诊,可实现对121种罕见病的诊断。

                      罕见病,指发病率极低的疾病,80%具有遗传性,其大多由染色体或基因缺陷引起,目前全球已知罕见病约7000种,包括重型地中海贫血、庞贝病、小胖威利综合征?#21462;?016年至2018年,同济医院住院患者中约6950人确诊为罕见病。

                      同济医院儿科副主任医师仇丽茹介绍,罕见病社会?#29616;?#24230;?#20572;?#29978;至很多医生也不了解。诊断需要专业?#25945;?#30340;特殊检查,确诊后的治疗更是艰难,导致许多患者?#28216;?#20102;治疗时机。?#34892;?#23478;庭不了解疾病背后的遗传因素,继续生育孩子,进一步加剧家庭灾难。

                      “早发现早确诊,既能让患者少走弯路,也?#38498;?#26399;治疗非常有帮助。”仇丽茹说,如果有不明原因的死胎或死产、病因一直难确诊、孩?#30001;?#38271;发育明显异常等表现,家长需留心这可能是罕见病的提?#33606;?#35201;尽早到国家刚刚发布的300多家罕见病诊疗协作网医院诊治。

                      同济医院此次设立的专病门诊涵盖儿科、神经内科、内分泌内科、风湿免疫内科、妇产科、骨科、胃肠外科、眼科、皮肤科、过敏反应科、中医科11个学科,针对部分疾病还设立了多学科联合门诊。我国公布的首批罕见病目录有121种,在该院可得到全部诊断。

                      同济医院儿科学系主任罗小平透露,目?#26696;?#38498;儿科正在筹建湖北省儿童罕见病协作网,将开通绿色转诊通道,接收协作网医院转诊的疑难危重罕见病患者;建立远程会诊体系,同时在协作网内单位开展121种罕见病调查,了解湖北罕见病发病、诊断情况。

                      当天开诊仪式上,中国红十字基金会向同济医院授牌“中国红十字基金会成长天使基金定点医院”“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”,这意味着2周岁以内新确诊的小胖威利综合征患儿,在该院就诊可根据?#23548;是?#20917;向中国红十字基金会成长天使基金申请医疗救助。(完)

                    (编辑:裴春梅)
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